为落实市级医疗质量控制相关管理要求，补齐区域罕见病诊疗服务短板，搭建省市罕见病协作交流平台。7月1日，淄博市罕见病医疗质量控制中心第一次全体委员会议在淄博市第三人民医院（淄博市妇幼保健院、山东省千佛山医院淄博医院）顺利召开。市卫生健康委医政科副科长张书仪、市第三人民医院副院长孙振杰出席会议，全市各医疗机构质控委员、省级罕见病质控专家及相关领域学术骨干齐聚参会。

　　会上，孙振杰首先介绍了医院学科建设、罕见病诊疗平台搭建整体情况。他表示，医院作为挂靠单位，将积极提供全方位保障，从统一诊疗标准、搭建分级诊疗网络、人才培养、患者全周期保障四方面全面发力。同时，医院将持续加强跨院、跨学科交流，切实助推区域罕见病救治能力持续提升。

　　张书仪表示，罕见病防治是重要民生工程，质控中心要锚定全市提质总要求，统一筛查、诊疗、随访全流程质控指标，常态化开展基层督导与专业培训，搭建省市会诊转诊通道。同时，对中心组织架构、年度督导、基层帮扶、疑难病例管理作出安排，督促各单位压实主体责任，健全分级防控体系，补齐区域诊疗短板，切实保障患者权益，夯实健康淄博建设根基。

　　会议由市三院质量控制科科长许志秀主持；会上，医学遗传科主任牟凯汇报了质控中心筹备情况、专家团队与现有技术资源，明确年度质控督导、病例登记、学术培训、基层帮扶等核心工作规划，梳理现阶段推进难点并提出阶段性落地举措。

　　学术授课环节，山东省立医院贾颐舫教授围绕罕见病医疗质控体系建设，分享省级成熟管理经验；山东大学附属儿童医院张洪伟教授聚焦1型神经纤维瘤病，系统讲解该病规范化筛查、诊断与全程诊疗方案；医学遗传科刘娜结合本地临床实例开展罕见疑难病例分享。参会委员围绕罕见病筛查推广、MDT协作、疑难病例双向转诊等议题深入交流，省级专家现场答疑，推动全市罕见病诊疗服务同质化、标准化发展。

　　此次会议的召开，标志着淄博市罕见病规范化质控工作正式全面起步。下一步，质控中心将以此为契机，逐项落地各项工作部署，抓实罕见病筛查、诊疗、随访全链条质量管控，持续推进全市罕见病诊疗服务标准化、同质化建设，为罕见病患儿及家庭提供更优质、连贯的医疗服务。